La tentation de l'euthanasie

La question de la fin de vie et de l’approche de la mort est complexe et ne peut être abordée de manière simpliste. Le débat relancé dans l’Avis publié par le Comité consultatif national d’éthique le 13 septembre 2022 est clairement formulé : il s’agit d’étudier d’une part "la question de la liberté à déterminer soi-même son degré de tolérance à la souffrance et les contours de son destin personnel", et, d’autre part, "celle de notre devoir de solidarité à l’égard des personnes en fin de vie".

Un prêtre m’a dit un jour : S’il est un événement de notre vie que nous ne pourrons pas traverser deux fois, c’est bien notre mort, et la seule expérience que nous pourrons en avoir, lorsque viendra notre heure dernière, c’est uniquement la mort des autres…

L’expérience de la mort de l’autre, parce qu’elle nous confronte à la souffrance de ceux que nous aimons, peut faire entrer notre intelligence dans la tentation de l’euthanasie. Qui, devant le spectacle de la souffrance de l’autre, n’est tenté de chercher une solution pour arrêter cette souffrance ? De là à être pressé de tout arrêter, il n’y a qu’un pas… L’euthanasie nous offre une solution pour abréger ces souffrances que nous ressentons comme insoutenables.

Aujourd’hui, nous ne traiterons pas la question de la liberté sous-tendue dans le premier objet d’étude du Comité, mais nous nous tournerons vers cette question de "notre devoir de solidarité".

L'expérience de la mort de l'autre : un choc

La mort, chacun s’y heurte à un moment.

Issue d’une famille très nombreuse, il est fréquent dans mon petit monde de se réjouir d’une naissance, mais il est aussi – c’est la loi : nous allons tous mourir – comme habituel d’accompagner des proches dans le deuil.

Pour autant, et je n’ai pas honte de le dire, à chaque annonce d’un décès dans mon entourage, je pleure. On ne s’habitue pas.

La mort est un scandale. Nous avançons dans la vie, et voilà que nous nous heurtons à cette pierre qui nous fait tomber dans notre élan.

Après la mort de l’être aimé vient le temps d’apprendre à continuer à vivre sans sa présence incarnée. Il a disparu de notre entourage et il faut plus ou moins de temps pour accueillir de nouveaux repères.

Accompagner la fin de vie : l'épreuve de l'impuissance

C’est une chose d’apprendre qu’un proche est décédé. C’en est une autre de le côtoyer dans la fin de sa vie.

Quand j’ai prié auprès de la vieille dame âgée que j’avais appris à aimer, qui cherchait son souffle pour continuer à vivre dans une agonie très longue, que je l’ai vue suffoquer des jours durant, que j’ai essayé de la soulager en humidifiant ses lèvres desséchées, j’ai compris que c’était dur de mourir.

Quand j’ai visité mon grand-père centenaire à l’hôpital, tout seul dans sa dernière chambre, que je l’ai entendu me dire de sortir dans un cri rauque, j’ai compris que c’était dur de se laisser voir mourir aussi.

Quand j’ai entendu les médecins nous expliquer que mon papa si jeune souffrait trop et qu’il avait fallu lui donner des médicaments pour atténuer sa souffrance, et quand un jour ils nous ont dit : « C’est fini », il y a eu un grand trou noir dans mes yeux d’adolescente, une béance, un choc. C’était ça la vie ?

Quand j’ai lu le témoignage d’un de mes amis trentenaire, atteint de la même maladie, en proie à des souffrances physiques, morales et spirituelles sûrement proches de celles qu’avait vécues mon père, et que j’ai lu ses lignes de révolte devant certains discours prônant l’euthanasie, que j’ai entendu son cri : « Mais laissez-nous souffrir et nous battre ! Laissez-nous en paix ! Vous ne comprenez donc pas que même lorsque nous n’avons plus de mots, nous sommes toujours là, avec l’envie de vivre, le désir ardent de nous battre ??? », je savais qu’il ne donnait pas un discours intellectuel, mais qu’il vivait ce combat dans son corps, dans son âme, dans son esprit.

Et puis j’ai vu ma maman. J’ai vu Maman souffrir près de deux ans sa maladie, horrible. J’ai vu Maman si jeune – elle n’avait pas encore 65 ans – vieillir d’un coup, devenir l’ombre d’elle-même, corps décharné qui ne tenait presque plus debout, mais qui tenait plus que tout à pratiquer son sport chaque semaine. « Tu comprends, il faut que je reste en forme. » J’ai vu Maman d’un coup ne plus pouvoir manger, même une bouchée, ne plus pouvoir boire, même une demi-gorgée, ne plus pouvoir parler, même un tout petit mot tout bas, ne plus pouvoir bouger, même les paupières… C’était horrible, révoltant, difficilement soutenable.

Moi, sa petite fille, j’ai ressenti comme horrible de la voir souffrir tout au long de sa maladie. Horrible de la voir essayer de bouger un bras, sans plus y parvenir ; de la voir essayer de mâcher, mais ce n’était plus possible ; de la voir se forcer pour cueillir une goutte d’eau, avant des haut-le-cœur ; de la voir chercher ses mots, avant de ne plus pouvoir ; de la voir nous chercher du regard, avant de le fixer. Et durer. Des minutes ainsi, des heures, des jours, des nuits… Trop de jours, trop de nuits.

Je suis baptisée, catholique romaine, pratiquante et croyante. Devant Maman qui mourait, qui passait tellement de temps à vivre son heure dernière, il n’y a eu que ma confiance en l’enseignement de l’Église pour rejeter intellectuellement l’euthanasie.

Qui peut accueillir la fin de vie d’un proche sans désirer abréger ses souffrances ?

Est-ce là ce que le Comité appelle "notre devoir de solidarité à l’égard des personnes en fin de vie" ?

L'euthanasie, une solution pour remplir notre devoir de solidarité ?

Je n’ai pas l’habitude des soins palliatifs. Je n’étais pas préparée pour voir ça. Mais même si j’avais eu cette habitude de côtoyer les malades en fin de vie : qui peut rester de marbre devant le spectacle de l’autre qui parfois trouve le temps long, une fois que les médecins ont annoncé : « Nous ne pouvons plus rien faire… »

Et pourtant…

Nous sommes six enfants. Nous avons chacun vu Maman souffrir, puis décliner rapidement, si brusquement, pour s’arrêter de vivre tout doucement finalement. Dans un souffle. Léger, si léger. Nous avons chacun vécu cet événement différemment. J’ai été choquée, traumatisée, scandalisée.

Mais un de mes frères et une de mes sœurs, à qui je partageais : « C’était horrible, ces jours si longs ! » m’ont répondu tous deux, chacun : « Ah ? Tu trouves ? Non… C’était si doux, si fort ! »

Ce sont eux qui ont accompagné Maman 24 heures sur 24, qui l’ont portée, bordée, veillée, bercée, qui ont cherché à communiquer, qui ont tenté de soulager, qui se sont mis à l’écoute du moindre signe…

Et eux, peut-être parce qu’ils en ont pris le temps, ils ont vu autre chose que moi.

Je ne sais pas quoi. Peut-être un éclat du mystère de la personne.

La personne en fin de vie reste un mystère

Je me suis arrêtée au corps, inerte, et à l’âme, si peu vivante aussi. Mais peut-être eux ont-ils touché quelque chose de l’esprit de Maman. Peut-être eux l’ont-ils vue progressivement trouver la paix, accueillir les choses comme elles venaient, consentir à la mort…

J’ai vu le corps qui ne pouvait plus rien. J’ai vu l’âme qui ne parvenait quasiment plus à communiquer. Mais l’esprit ? Qui peut savoir, au fond ?? Quand l’âme abdique, qu’elle ne cherche plus à comprendre, et que l’on touche autrement les choses ?

Alors je me répète le cri de mon ami :

« Mais laissez-nous nous battre, vivre ! Vous ne comprenez donc pas que même lorsque nous n’avons plus de mots, nous sommes toujours là ??? »

Oui, c’est horrible d’être là, à côté, de ne rien pouvoir faire, que de voir. De voir l’autre souffrir, de chercher à le soulager, et d’imaginer ce qu’il ressent.

Mais en fait, qui sait ?

Qui sommes-nous pour prétendre savoir ?

Peut-être n’est-ce qu’après, après que le corps a perdu toute force, après que l’âme a perdu tout ressort, toute capacité intellectuelle, peut-être n’est-ce qu’après seulement, que l’esprit peut alors trouver l’apaisement.

Peut-être est-ce cela que mon frère et ma sœur ont touché : Maman à la fin de sa vie rayonnait de paix, quand nous, fébrilement, désespérément, nous cherchions comment lui apporter de l’aide, comment faire pour la soulager.

Mais les services de soins palliatifs étaient là pour ça. Et ils ont fait leur travail d’accompagnement à domicile avec sollicitude, avec discrétion, en tâtonnant, c’est sûr, en ajustant toujours, mais ils l’ont fait.

Je ne suis pas professionnelle de santé, je ne suis pas homme politique, économiste ou militante éclairée. Mais je pense pouvoir dire que permettre l’euthanasie, c’est voler à la personne le droit de vivre humainement sa mort. Les nombreux exemples de personnes qui ont vécu un pardon, échangé des paroles de consolation, partagé un regard d’amour alors même qu’elles étaient usées par la fatigue et la souffrance, découragées par l’épreuve, et qu’elles avaient même exprimé l’envie d’en finir montrent que ce temps laissé n’est pas vain. Nul ne peut savoir à l’avance s’il y aura de la paix autour d’une mort, ni même si elle sera visible ou exprimée, mais porter le geste de donner la mort, n’est-ce pas empêcher cette paix d’éventuellement jaillir ?

Pour une fin de vie humaine

Pourquoi nous acharnons-nous à empêcher une personne dépressive de se donner la mort quand nous nous acharnons à donner à une personne en fin de vie physique le moyen de poser le même geste mortel ? Où est la cohérence de notre art de vivre ?

Quels derniers moments offrons-nous de vivre à nos proches, au moment où ils ont peut-être le plus besoin de notre amour, de notre présence, de notre bienveillance ?

La loi Leonetti de 2005 contre l’obstination déraisonnable, et la loi Claeys-Leonetti de 2016 ouvrant droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, proposent déjà un cadre légal pour soulager les souffrances des patients en fin de vie. Le manque de développement des services de soins palliatifs dans bien des régions ne favorise pas leur application, c’est un fait.

N’est-ce pas la loi actuelle que nous devrions travailler à appliquer, afin de proposer un cadre de vie le plus paisible possible à ceux qui cherchent la paix ?

J’ai vu Maman lutter pour ne pas dormir, pour ne pas fermer les yeux, de peur que quelqu’un, pendant son sommeil, lui injecte un produit trop fort. J’ai vu Maman avoir peur qu’on ne respecte pas sa volonté de vivre sa fin de vie comme elle le souhaitait. Cette peur l’empêchait de se reposer, de trouver la paix.

Quels derniers moments offrons-nous aux personnes en fin de vie ? Des moments de lutte angoissante… ?

Et même si, de mon côté de spectatrice impuissante, j’ai ressenti comme insoutenables les derniers moments de vie de ma maman, je sais qu’elle était accompagnée dans sa souffrance, et que très certainement, grâce aux médicaments, elle ressentait moins de douleurs que je ne l’imaginais.

Elle accueillait, progressivement, l’apaisement final. Elle vivait.

Oui : j’ai prié pour que l’heure dernière de Maman soit la plus courte possible. C’était dur à voir. Mais peut-être Maman a-t-elle vécu des moments de grâce durant ces longues semaines de souffrance…

Pour aller plus loin :

Voici ce que propose l’enseignement de l’Église :

« Qu’est-ce que l’homme ? Éléments d’anthropologie catholique » (Retrouvez le texte intégral ici.)

« La personne humaine a été créée comme une réalité corps-âme-esprit à la fois, indissociable et formant un tout. (…) L’homme porte en lui une âme par laquelle il est rationnel et libre et un esprit par lequel il est en relation avec l’Esprit de Dieu. (…) Par son esprit, qui l’ouvre à la transcendance, l’homme est apte à communiquer avec Dieu, à recevoir le Saint-Esprit et à vivre de la vie divine. C’est la pointe de son intériorité, où il peut dialoguer secrètement avec Dieu. »

Pour appréhender cette réalité corps-âme-esprit dans le contexte particulier de la fin de vie, la lecture de Mourir vivant, de Philippe de Maistre, est d’un grand intérêt.

Présentant cet enseignement de l’Église dans un texte à la lecture aisée, l’auteur rappelle combien cette vision tripartite de la personne humaine est développée chez les Anciens, Platon, Plutarque, Plotin, mais aussi qu’elle imprime sa marque dans le taoïsme, l’hindouisme, le bouddhisme, le judaïsme et l’Islam.

Le corps (désigné par le mot grec soma) ouvre l’homme au monde physique par ses cinq sens. Par lui, l’homme est en relation avec les autres et avec l’univers. Ce corps est l’habitation de l’âme.

L’âme (la psyche des Grecs) englobe le mental et le psychisme. Ses facultés sont la sensibilité, l’imagination, l’intellect, la mémoire et la volonté. Une part inconsciente accompagne également la part consciente de l’âme.

L’esprit (le nous grec, ou, lorsqu’il est ouvert à l’Esprit-Saint, le pneuma) ouvre à la dimension spirituelle. Il est ouverture, au-delà du monde physique ou psychique, sur le monde spirituel.

Pour connaître la position de l’Église sur l’euthanasie : repères ici

Lire aussi la Lettre pastorale des évêques de France, du 8 novembre 2022, ici. "Ô mort, où est ta victoire ?"

Mourir vivant, de Philippe de Maistre, disponible ici . Un plaidoyer pour une spiritualité de la fin de vie. Un livre accessible qui donne des repères anthropologiques fidèles à l'enseignement de l’Église catholique et qui se nourrit de l'expérience de l'auteur dans l'accompagnement de personnes en fin de vie.

​La mort intime, de Marie de Hennezel, disponible ici. Le témoignage vibrant d'humanité et d'espérance de l'auteur, psychologue clinicienne, pionnière du développement et de la reconnaissance des soins palliatifs. J'ai découvert ce livre après avoir écrit cet article ; j'aurais aimé l'avoir lu avant d'avoir à accompagner ma maman en fin de vie : à la lecture des mots de Marie de Hennezel, j'apprivoise l'approche de la mort de l'autre avec un regard renouvelé, coloré désormais de sérénité et d'une humanité plus assumée.